30/03/2011
Connaissance avec les maladies de Sapho
Les conférencières la présidente de l'AISMS Corinne Mantelet (à G) et Murièl Villar, conseillère municipale
Corinne Mantelet présidente de l'AISMS (association d'information et de soutien aux maladies de Sapho et Spondylarthropathies) et Murièl Villard conseillère municipale du village tenaient une conférence au foyer afin de sensibiliser les gens sur ces maladies. Le syndrome de Sapho est le regroupement d'affections rares donc mal connues. Des manifestations cutanées (PPB, psoriasis pustuleux, acnés sévères) et des manifestations à types d'ostéite, d'ostéo-arthrite etc.
L'association AISMS mène une campagne active pour faire connaître cette maladie, écoute et soutient les malades, propose une aide administrative, développe une aide: "conseils et mieux vivre avec la maladie", crée un service d'aide à l'acquisition de matérièl médical.
A ce sujet Bernard Vidal (ci-contre) le président de l'association de la confrérie des Capuccins de Trèbes était présent à cette réunion et au nom de son association a offert à Murièl Villard un fauteuil électrique qui va permettre à notre conseillère municipale d'évoluer à son aise dans le village.
Corinne Mantelet et Murièl ont raconté leur maladie, mais ont également donné beaucoup de conseils afin de mieux vivre en évitant le stress et toutes les formes de pollution, l'adaptation au climat, l'importance de l'alimentation et du sommeil etc.
Dans un livre vendu par l'association on peut lire de très beaux textes écrit par des malades atteint de la maladie de SAPHO dans lesquels certains écrivent leur ressenti: "puissante, insolente, impertinente, telle est la maladie. Jamais, ô grand jamais, elle ne vous quitte. Cette compagne sans merci vous accompagne jusque dans votre lit, vous regarde avec mépris, et va se loger dans un organe pour le coloniser puis l'attaquer....."
11:17 Publié dans humanitaire | Lien permanent | Commentaires (2) | Facebook |
Commentaires
merci de ce bel article il a retransmit bien notre ressenti
Écrit par : Muriel | 31/03/2011
drole de maladie à gérer au quotidien mais des personnes trés courageuses et combatives
je leur envoie mon soutien
Écrit par : catou | 28/08/2011
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